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Bienvenidos

Somos un grupo de padres de niños con el Síndrome Velo-Cardio- Facial y te queremos invitar a participar de forma activa en nuestra travesía. En este espacio podrás encontrar un guía informativa que tiene como fin orientar a padres y profesionales que comienzan el camino del Síndrome Velo-Cardio-Facial.


La dulce niña de la fotografía, Amanda McPherson, nació con este mal. Falleció repentinamente cuando tenía ocho añitos.

¿Que es el síndrome velocardiofacial?

El síndrome de velocardiofacial (VCFS, por su sigla en inglés) es un trastorno que se ha asociado con más de treinta características diferentes (una enfermedad o trastorno que tiene más que una característica o síntoma que lo identifica es un síndrome.) El síndrome velocardiofacial viene de las palabras latinas "velo", que significa paladar, "cardias", corazón, y "facies" relacionado con la cara. No todas estas características de identificación se encuentran en cada niño que nace con VCFS. Las características más comunes son la palatosquisis (paladar hendido), defectos del corazón, apariencia facial característica, problemas de aprendizaje menores y problemas del habla y de alimentación.

Aunque VCFS es el síndrome más común asociado con la palatosquisis, no se reconoció hasta 1978, en cuyo momento Dr. Robert J. Shprintzen del Centro para los Trastornos Craneofaciales del Centro Médico Montefiore en Bronx, Nueva York, describió a 12 niños con el trastorno. De estos primeros 12 niños la mayoría o todos nacieron con palatosquisis, defectos del corazón y caras similares. VCFS también se conoce como síndrome de Shprintzen, síndrome de DiGeorge, síndrome Craneofacial o Anomalía Facial Conotruncal.



1 comentarios:

Soy profesora de una hermosa niña con este padecimiento, me gustaria saber más. poder ser de ayuda para ella. actualmente cursa el último grado de preescolar me interesa mucho saber cómo ayudarla en lo que respecta en lo escolar.

26 de mayo de 2013, 12:24  

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