Velocardio en Chile

Ana María

Me llamo Ana María, soy de Copiapó y quisiera compartir con Uds. mi experiencia, y que ésta sea de ayuda para los que la necesiten.

En Marzo de 1999, después de un maravilloso embarazo nació Francisca, la segunda de mis hijas, desde sus primeros meses manifestó problemas de salud, reflujo, apneas y una larga lista de enfermedades respiratorias que con el tiempo persistieron y fueron atribuidas a un sistema inmunológico deficiente. El desarrollo de Francisca en los aspectos motrices era normal, pero sus dificultades en el lenguaje fueron notorias desde un principio; los médicos decían que sólo era cuestión de tiempo, cosa que no me tranquilizaba ya que yo sabía que habían problemas, por lo que tomamos la iniciativa y la pusimos en una escuela de lenguaje a los dos años de edad.

Sus problemas de salud continuaron y también los de lenguaje; su tono de voz nasal y la dificultad para hablar nos llevó continuamente a buscar respuestas y su único diagnóstico fue que tenía la úvula bífida. Con esta información entré a Internet, y de acuerdo a lo que encontré pensamos que podía tener una fisura submucosa y sin saber leí algunos artículos del Síndrome Velocardio facial.

A fines del 2002 viajamos a Santiago y gracias a una amiga llegó a la Fundación Gantz donde es diagnosticada a la edad de 3 años. El año 2003 ponen colleras en sus oídos y a mediados de año le practican una veloplastía, su voz y lenguaje mejoran, pero es insuficiente por lo que en Octubre del 2004 es operada nuevamente realizando una faringoplastía. Después de esta operación continúa con terapia fonoaudiológica y entra en Marzo del 2005 a primero básico, gracias a Dios sin problemas de lenguaje. El 2006 se le diagnostica déficit atenciónal y se apoya con Psicopedagoga, apoyo neurológico con baja medicación y terapia de flores de Bach.

Actualmente cursa tercero básico en el Liceo Católico Atacama de Copiapó. Son muchos los sentimientos y pensamientos que vienen a mi mente porque este proceso fue difícil y angustioso, pero hoy forman parte de un momento de nuestras vidas. Como familia tenemos claro el diagnóstico de nuestra hija, pero estamos haciendo todo para que ella salga adelante, concientes de sus debilidades, potenciando sus capacidades y tratando de entregarle las herramientas para enfrentar el futuro.

Queremos agradecer a la Fundación Gantz por acogernos, orientarnos y además por darnos la oportunidad de contar un poco de nuestra historia, donde nosotros, nuestros amigos y sus profesores son el pilar fundamental.

A todos los padres de niños con velocardiofacial fuerza y fé.