Bienvenidos
Somos un grupo de padres de niños con el Síndrome Velo-Cardio- Facial y te queremos invitar a participar de forma activa en nuestra travesía. En este espacio podrás encontrar un guía informativa que tiene como fin orientar a padres y profesionales que comienzan el camino del Síndrome Velo-Cardio-Facial.
Les agradecemos la invitación que hacen a nuestros padres de niños con s. velocardiofacial para participar de un Encuentro, a realizarse el lunes 29 de septiembre a las 16:00 hrs. en el Auditorio Aníbal Ariztía del Hospital Calvo Mackenna, ubicado en Antonio Varas #360.
El tema central del encuentro será la importancia del apoyo psicopedagógico en el proceso de aprendizaje de estos pequeños. Papás es muy importante que asistan,
No pueden faltar!!!
Los esperamos
6 comentarios:
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Hola soy mamá de Sofía, una niña son Síndrome de Di George, me ha impactado la niña de la foto, y me gustaría saber porqué murió de forma repentina a los 8 años, mi hija tiene cardiopatía, pero está controlada, ¿fué por algo de corazón? me he quedado muy preocupada.
Victoria,
Málaga (España)
Anónimo dijo...
16 de diciembre de 2008, 8:46
Hola Vicki, lo que le sucedió a esta niñita no es común o no necesariamente podría ocurrirle a alguno de nuestros niños. Ella sufría de una cardiopatía, pero no fue causa de su muerte directamente, se le presento una complicación y murió a causa de una infección. Lo realmemte importante de esta historia es el mensaje optimista y bonito que dejaron sus padres, junto con su deseo de seguir cooperando en la investigación a cerca de este síndrome, para ayudar a muchas otras familias y sus niños.
Ojalá sigas en contacto con nosotros.Me gustaría saber mas de Ustedes. Yo tengo un hijo de 9 años con el síndrome velocardiofacial, que es el mismo de tu hija con otro nombre.
Saludos
Patricia Jesam
Patricia Jesam dijo...
30 de diciembre de 2008, 1:32
Buen día: Soy Norma Cortés (México)
Tengo una alumna de 8 años con CVFS me interesa saber cómo ayudarla en lo relacionado a la educación que ella requiere. Cómo ser útil para ella y sus padres.
Espero su respuesta.
norma cortés dijo...
2 de junio de 2013, 12:06
hola mi nombre es Janina soy de Copiapó mi hijo diego tiene 7 añitos y padece del síndrome , el año pasado lo operaron de una faringoplastia; ya ase tres años que se esta escolarizando no a sido fácil por que esta con niños que no tienen sus mismas capacidades ... me gustaría tener contacto con ustedes necesitamos ayuda esto nos supera aun lloramos cuando hablamos del tema de nuestro hijo, tenemos miedo de su futuro ... espero puedan responderme me gustaría conocer su fundación a sus padres y hermosos hijos que dios nos envio para cuidar y sacar adelante ... mi correo eugenioevo@gmail.com muchas gracias
eugenioevo dijo...
15 de mayo de 2014, 20:56
Hola mi nombre es carmen tengo un hijo que tiene el síndrome y estamos a ciega no sabemos que hacer lo colocamos en un colegio con integración y los profesores no entiende nada por favor necesito ayuda y sabes que tenido que hacer con mi hijo espere que me lean y me responda pronto somos de Curico gracias mi correo esCarmenGlorias39@gmail.com
Anónimo dijo...
17 de diciembre de 2014, 16:17
Amig@s los invito a unirse al grupo de Facebook "síndrome di george o velocardio" para que podamos compartir experiencias
Unknown dijo...
24 de junio de 2016, 18:48