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Bienvenidos

Somos un grupo de padres de niños con el Síndrome Velo-Cardio- Facial y te queremos invitar a participar de forma activa en nuestra travesía. En este espacio podrás encontrar un guía informativa que tiene como fin orientar a padres y profesionales que comienzan el camino del Síndrome Velo-Cardio-Facial.


La dulce niña de la fotografía, Amanda McPherson, nació con este mal. Falleció repentinamente cuando tenía ocho añitos.

Preguntas Frecuentes

  • De las muchas manifestaciones que puede presentar el síndrome VCF, ¿cuántas he de esperar que presente mi hijo?
  • Por su edad, mi hijo/a es de talla reducida. ¿Eso cambiará con el tiempo?
  • Mi hijo parece presentar un retraso en el desarrollo. ¿Alcanzará valores de desarrollo normales?
  • ¿ Qué tipo de temas relacionados con el aprendizaje he de esperar?¿ Todos los niños con síndrome VCF se enfrentan a estos problemas?
  • No consigo que el personal escolar se tome mi problema en serio. ¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo?
  • ¿Todos los niños con VCF desarrollan problemas psicológicos y psiquiátricos? ¿Qué puedo hacer para evitarlos?
  • ¿Cuándo he de informar a mi hijo de que tiene el síndrome VCF?
  • ¿Cuáles son las posibilidades de tener otro hijo con el síndrome VCF si ni yo ni mi esposo presentamos este síndrome? ¿Debo hacer pruebas en mis otros hijos?
  • Se me ha informado de que mi hijo tiene el síndrome DiGeorge. ¿Es lo mismo que VCFS? ¿Y qué es el síndrome DiGeorge parcial? ¿Es lo mismo que un caso menos grave que el síndrome VCF?
  • Si el síndrome VCF es tan común como dice alguna gente, ¿ porqué no se oye hablar de él ?


FUENTE: http://www.vcfsef.org/index.html

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