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Bienvenidos

Somos un grupo de padres de niños con el Síndrome Velo-Cardio- Facial y te queremos invitar a participar de forma activa en nuestra travesía. En este espacio podrás encontrar un guía informativa que tiene como fin orientar a padres y profesionales que comienzan el camino del Síndrome Velo-Cardio-Facial.


La dulce niña de la fotografía, Amanda McPherson, nació con este mal. Falleció repentinamente cuando tenía ocho añitos.

¿Cuáles son los tratamientos disponibles?

Muchas de las características de VCFS son suaves y pueden ser mejoradas. Por ejemplo, en muchos casos la cirugía puede reparar los defectos del paladar y del corazón y puede cambiar algunas de las características faciales. La terapia de habla y física pueden ayudar a mejorar muchos de los problemas físicos. Aunque la mayoría de los niños con VCFS concurren a clases regulares, los períodos de instrucción especial pueden ayudar a aquellos niños con problemas de aprendizaje. Mientras antes se diagnostique el desorden en el niño, más pronto comenzará el tratamiento y el resultado será mucho mejor. Debido al gran número de problemas posibles relacionados con este síndrome, los niños que son diagnosticados con VCFS deben ser supervisados con relación a todos los problemas médicos asociados al desorden incluso, si esas características no fueron presentadas al momento en el que se hizo el diagnóstico.

FUENTE: http://www.vcfsef.org/index.html

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