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Bienvenidos

Somos un grupo de padres de niños con el Síndrome Velo-Cardio- Facial y te queremos invitar a participar de forma activa en nuestra travesía. En este espacio podrás encontrar un guía informativa que tiene como fin orientar a padres y profesionales que comienzan el camino del Síndrome Velo-Cardio-Facial.


La dulce niña de la fotografía, Amanda McPherson, nació con este mal. Falleció repentinamente cuando tenía ocho añitos.

Nuestra Misión

Esta Fundación se ha formado con el fin de orientar y acompañar a todos los padres que tienen hijos con el Síndrome Velocardiofacial. Existe muy poca información en español sobre este síndrome a nivel mundial. Por este motivo hemos creado esta página Web donde podrás encontrar información valiosa sobre este tema. El objetivo es brindar básicamente orientación con base en experiencias propias que como familiares de estos niños, queremos compartir y dar apoyo a personas que viven esta situación.
Esta Agrupación de Padres de niños con deleción del cromosoma 22, Síndrome Velocardiofacial tiene como único propósito difundir y crear una fuerte alianza entre padres y profesionales para poder ayudar a mucha gente que lo necesita y poder compartir experiencias, sobre como tratar a nuestros niños.

1 comentarios:

hola,mi hijo esta en estudio de este sindrome velocardifacial y quisiera tener mas conocimiento mi correo es belita281@hotmail.com porfavor si me pudiesen ayudar.padres con experiencia porfavor agreguenme gracias.

25 de noviembre de 2011, 22:41  

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