Somos un grupo de padres de niños con el Síndrome Velo-Cardio- Facial y te queremos invitar a participar de forma activa en nuestra travesía. En este espacio podrás encontrar un guía informativa que tiene como fin orientar a padres y profesionales que comienzanel camino del Síndrome Velo-Cardio-Facial.
La dulce niña de la fotografía, Amanda McPherson, nació con este mal. Falleció repentinamente cuando tenía ocho añitos.
A pesar de que prevalece, con frecuencia VCFS no es diagnosticada. Esto ocurre porque muchas de las características de este desorden son suaves y comunes a la población general. Por lo tanto, no hay una característica o conjunto de características que sean exclusivas de VCFS. El paladar hendido no se detecta a menudo porque la cubierta del paladar está intacta en muchos de los casos, pero el músculo y tal vez el hueso del paladar, que está debajo de la cubierta, están separados (grieta submucosa), lo que oculta la herida. El paladar hendido se descubre con frecuencia cuando aparecen los problemas del habla a medida que el niño comienza a hablar. La mayoría de los casos de VCFS han sido identificados en clínicas sobre paladar hendido y problemas craneofaciales.
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