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Bienvenidos

Somos un grupo de padres de niños con el Síndrome Velo-Cardio- Facial y te queremos invitar a participar de forma activa en nuestra travesía. En este espacio podrás encontrar un guía informativa que tiene como fin orientar a padres y profesionales que comienzan el camino del Síndrome Velo-Cardio-Facial.


La dulce niña de la fotografía, Amanda McPherson, nació con este mal. Falleció repentinamente cuando tenía ocho añitos.

Mas Información

Habla, Lenguaje y Alimentación



Educación




Pediatría



Otorrinolaringología

  • American Academy of Otolaryngology-Head and Neck Surgery (AAO-HNS)

(Academia Americana de Otorrinolaringología y Cirugía del Cuello y Cabeza)
Correo electrónico: webmaster@entnet.org
Portal de Internet: www.entnet.org


Máxilo- Facial

  • American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA) and Cleft Palate Foundation (CPF)

(Asociación y Fundación Americana Craneofacial y del Paladar Hendido)
Correo electrónico: CPF E-mail: info@cleftline.org
Correo electrónico: ACPA E-mail: info@acpa-cpf.org
Portal de Internet: www.cleftline.org / www.acpa-cpf.org


  • National Organization for Rare Disorders (NORD)

(Organización Nacional para Enfermedades Poco Comunes)
Correo electrónico: orphan@rarediseases.org
Portal de Internet: www.rarediseases.org





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