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Bienvenidos

Somos un grupo de padres de niños con el Síndrome Velo-Cardio- Facial y te queremos invitar a participar de forma activa en nuestra travesía. En este espacio podrás encontrar un guía informativa que tiene como fin orientar a padres y profesionales que comienzan el camino del Síndrome Velo-Cardio-Facial.


La dulce niña de la fotografía, Amanda McPherson, nació con este mal. Falleció repentinamente cuando tenía ocho añitos.

Contactos

Fundación Gantz - Hospital del Niño con Fisura velopalatina
Fono: 643 85 12 - 645 13 15

Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna
Fono: 2643207

Fundación Chilena de Niños con Deleción del 22q11.2.
Presidenta Sra. Patricia Jesám
Mail: pjesam@gmail.com

5 comentarios:

Quiero agradecer a todas las personas que fueron a nuestra reunión del 29 de septiembre, a los papás, niños, jóvenes y profesionales, que muestran siempre las ganas e interés por participar, para poder aprender cada vez mas cosas no sólo en la parte médica o educación, sino también como personas, del cómo podemos y debemos ayudar a nuestros niños y jóvenes y por supuesto a nosotros mismos en esta hermosa tarea.
Destacar la presentación clara y completa de Alejandra Cuevas, como las anteriores que no habíamos podido agradecer en público a Mirta Palomares, Macarena Miranda, Claudia Álvarez,Drina Álvarez; María Luisa Guzmán, Gabriela Repetto,Ornella Dorador,varias estudiantes en práctica y por supuesto el gran apoyo que nos han brindado el Hospital Luis Calvo Mackenna y la Fundación Gantz.
Ojalá pronto tengamos muchos mas comentarios, conversaciones, experiencias, etc. Utilicemos nuestros espacios lo que mas podamos y de la mejor manera
Los espero...
Patricia Jesam

15 de octubre de 2008, 23:43  

Tenemos reunión el día sábado 31 de julio del 2010 a las 10:00. Para que pueda asistir la mayor cantidad de gente . la idea es informar algunas cosas sobre el SIMPOSIO ,que realizaremos a fines de agosto.Y nos ayuden con la difusión, esta se realzará en Apoquindo 3001, metro Tobalaba, al lado del Banco Do Brazil.
Mas informació a cerca de SIMPOSIO la encuentran en nuestra pag web www.svcfchile.cl
Saludos Patricia Jesam

26 de julio de 2010, 0:57  

Queridos Papas tenemos reunión el 17 de enero en el Hospital Luis Calvo Mackenna a las 14 hrs. Trataremos temas del Simposio y nuevos proyectos.Los espero.
Patricia Jesam

6 de enero de 2011, 20:50  

hola soy lorena de cali colombia..tengo un niño de tres años al cual se le han eecho 3 diagnostikos en un principio se creia k tenia una trisomia 18 luego a los 18 meses al parecer le dan un diagnostiko de goldenhar..despues hace poko lo pase con un especialista k me dice k el niño tiene este sindrome y k no es un goldenhar como hasta ahora se creia..solo kiero asber si hay alguien k kiera kompartir experianecias yo me encuentro en un caos total..ps estoi llena de confusiones si alguien kiere hablar conmigo si hay un padre k me pued explaikar muchas cosas k io no entiendo x favor aki les dejo mi direccion de correo electronico gracias a los k me kieran facilitar su informacion bss y abrazos alos paitos k tenemos estos hermosos angelitos....

27 de marzo de 2011, 21:02  

ola otra vez yo lorena es k se me olvido la direccion de correo... x si alguien me kiere agregar...kamisamy@hotmail.com

27 de marzo de 2011, 21:04  

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