Velocardio en Chile

La Fundación Chilena de niños con deleción del cromosoma 22 Sindrome Velocardiofacial, agradece a Fundación Gantz por colaborar y apoyar su causa. Para nosotros es un agrado tenerlos a ustedes también como apoyo, ya que muchos de nuestros pacientes presentan este síndrome.

Les agradecemos la invitación que hacen a nuestros padres de niños con s. velocardiofacial para participar de un Encuentro, a realizarse el lunes 29 de septiembre a las 16:00 hrs. en el Auditorio Aníbal Ariztía del Hospital Calvo Mackenna, ubicado en Antonio Varas #360.

El tema central del encuentro será la importancia del apoyo psicopedagógico en el proceso de aprendizaje de estos pequeños. Papás es muy importante que asistan,

No pueden faltar!!!

Los esperamos

Fundación Gantz - Hospital del Niño con Fisura velopalatina
Fono: 643 85 12 - 645 13 15

Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna
Fono: 2643207

Fundación Chilena de Niños con Deleción del 22q11.2.
Presidenta Sra. Patricia Jesám
Mail: pjesam@gmail.com

El 100% de lo recaudado va en beneficio directo de pacientes de escasos recursos con el síndrome VeloCardioFacial con el objeto de proporcionarles tratamiento integral. Su donación cambiará la vida de un Niño para siempre.

Si su empresa desea colaborar financiando alguno de nuestros proyectos, su donación podrá ser descontada de sus impuestos anuales según la Ley N° 19.885 de Donaciones con Fines Sociales.

Mail: pjesam@gmail.com

Asociaciones de padres en el Mundo

• VCFSFA -Velo Cardio Facial Syndrome Foundation Of Australia - New South Wales

• Velo Cardio Facial Syndrome Foundation (Qld) Inc. Australia

• Supporting families affected by DiGeorge syndrome, VCFS and 22q11.2 deletion, Inglaterra

• 22Q. The Internacional 22q11.2. Deletion Syndrome Foundation Inc

Guía para padres

Lenguaje

• Encouraging Language Development (Desarrollo del lenguaje)

• Speech and Language (Habla y Lenguaje)

Educación

• Handbook for Parents and Professionals (Manual para padres y profesionales)

• Education Problems (Problemas Educacionales)

Ana María

Me llamo Ana María, soy de Copiapó y quisiera compartir con Uds. mi experiencia, y que ésta sea de ayuda para los que la necesiten.

En Marzo de 1999, después de un maravilloso embarazo nació Francisca, la segunda de mis hijas, desde sus primeros meses manifestó problemas de salud, reflujo, apneas y una larga lista de enfermedades respiratorias que con el tiempo persistieron y fueron atribuidas a un sistema inmunológico deficiente. El desarrollo de Francisca en los aspectos motrices era normal, pero sus dificultades en el lenguaje fueron notorias desde un principio; los médicos decían que sólo era cuestión de tiempo, cosa que no me tranquilizaba ya que yo sabía que habían problemas, por lo que tomamos la iniciativa y la pusimos en una escuela de lenguaje a los dos años de edad.

Sus problemas de salud continuaron y también los de lenguaje; su tono de voz nasal y la dificultad para hablar nos llevó continuamente a buscar respuestas y su único diagnóstico fue que tenía la úvula bífida. Con esta información entré a Internet, y de acuerdo a lo que encontré pensamos que podía tener una fisura submucosa y sin saber leí algunos artículos del Síndrome Velocardio facial.

A fines del 2002 viajamos a Santiago y gracias a una amiga llegó a la Fundación Gantz donde es diagnosticada a la edad de 3 años. El año 2003 ponen colleras en sus oídos y a mediados de año le practican una veloplastía, su voz y lenguaje mejoran, pero es insuficiente por lo que en Octubre del 2004 es operada nuevamente realizando una faringoplastía. Después de esta operación continúa con terapia fonoaudiológica y entra en Marzo del 2005 a primero básico, gracias a Dios sin problemas de lenguaje. El 2006 se le diagnostica déficit atenciónal y se apoya con Psicopedagoga, apoyo neurológico con baja medicación y terapia de flores de Bach.

Actualmente cursa tercero básico en el Liceo Católico Atacama de Copiapó. Son muchos los sentimientos y pensamientos que vienen a mi mente porque este proceso fue difícil y angustioso, pero hoy forman parte de un momento de nuestras vidas. Como familia tenemos claro el diagnóstico de nuestra hija, pero estamos haciendo todo para que ella salga adelante, concientes de sus debilidades, potenciando sus capacidades y tratando de entregarle las herramientas para enfrentar el futuro.

Queremos agradecer a la Fundación Gantz por acogernos, orientarnos y además por darnos la oportunidad de contar un poco de nuestra historia, donde nosotros, nuestros amigos y sus profesores son el pilar fundamental.

A todos los padres de niños con velocardiofacial fuerza y fé.

• De las muchas manifestaciones que puede presentar el síndrome VCF, ¿cuántas he de esperar que presente mi hijo?

• Por su edad, mi hijo/a es de talla reducida. ¿Eso cambiará con el tiempo?

• Mi hijo parece presentar un retraso en el desarrollo. ¿Alcanzará valores de desarrollo normales?

• ¿ Qué tipo de temas relacionados con el aprendizaje he de esperar?¿ Todos los niños con síndrome VCF se enfrentan a estos problemas?

• No consigo que el personal escolar se tome mi problema en serio. ¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo?

• ¿Todos los niños con VCF desarrollan problemas psicológicos y psiquiátricos? ¿Qué puedo hacer para evitarlos?

• ¿Cuándo he de informar a mi hijo de que tiene el síndrome VCF?

• ¿Cuáles son las posibilidades de tener otro hijo con el síndrome VCF si ni yo ni mi esposo presentamos este síndrome? ¿Debo hacer pruebas en mis otros hijos?

• Se me ha informado de que mi hijo tiene el síndrome DiGeorge. ¿Es lo mismo que VCFS? ¿Y qué es el síndrome DiGeorge parcial? ¿Es lo mismo que un caso menos grave que el síndrome VCF?

• Si el síndrome VCF es tan común como dice alguna gente, ¿ porqué no se oye hablar de él ?
  

FUENTE: http://www.vcfsef.org/index.html